Der Blog auf dem Block

Meine lieben Leser!

Endlich ist es soweit: ich versuche aus meinem Loch hervorzukriechen. Vieles hat sich seit meinem Letzten Eintrag verändert, eigentlich schon davor. Ihr wisst doch: alles passiert aus einem guten Grund. Denkt immer daran, auch wenn es schwer fällt.

Alles begann kurz vor Weihnachten 2015 mit einem kleinen, schlagenden Herzchen. Doch zwischen Weihnachten und Silvester wurde dann alles anders. Am 04.01.2016 hatte ich dann Gewissheit, dass es kein Happy End geben wird. Es war einfach so tatsächlich vorbei. Am 13.01.2016 ging ich dann ins Krankenhaus, wo ich erfuhr, dass ich nicht am selben Tag wieder nach Hause könne. Also musste ich doch noch jemanden aus meiner Familie einweihen, denn bis dato wussten nur mein Mann und ich von diesem kleinen Wesen. Es war die Hölle: auf der Gyn zu sitzen und zu warten, dass man endlich zum Aufnahmegespräch ins Sprechzimmer kann und nicht mehr all die glücklichen Schwangeren sehen muss. Mein KleinKind war am Nachmittag zu Besuch und verstand die Welt nicht mehr, mein GroßKind hatte eine Vermutung, sprach sie aber nicht vor KleinKind aus (was war ich froh). DAS war der schlimmste Tag in meinem Leben! (Und während ich das hier schreibe, geht es mir wieder katastrophal schlecht und die Tränen laufen nur so runter.) Zu Hause hatte ich einige Tage Schonfrist, bevor ich funktionieren musste.

Kurz nach meinem Geburtstag im Februar schrieb ich eine Bewerbung auf Anraten einer sehr guten Bekannten. Zwei Tage nach Abgabe wurde ich zum Bewerbungsgespräch eingeladen. Ich war so aufgeregt wie schon lange nicht mehr. Aber ich machte mir unnötig Sorgen, denn sobald ich den Raum betrat, hatte ich eigentlich schon den Job. Ich musste nur noch zusagen. Seit März arbeite ich nun in diesem Job und es ist seitdem eine sehr spannende Zeit, in der ich vieles lernte, auch über mich.

Und dann kam Tag X, der Grund, warum wohl alles so kam wie es kommen sollte: ein Mensch wollte aus dem Fenster springen. Ich stand mit einem Kollegen vorm Haus (was ich sonst nicht tat, denn es wartete viel Arbeit drinnen auf mich, aber das Wetter war einfach so zauberhaft) und plötzlich sah ich diesen Menschen aus dem Fenster klettern. Ich rannte ins Büro, wählte den Notruf und stürzte wieder hinaus. Mein Kollege war kreideweiß, der Mensch noch oben. Ich versuchte, diesen Menschen in ein Gespräch zu verwickeln, herauszufinden, was in seinem Leben schrecklich schief gelaufen war. Die Geschichte klang so banal … aber manchmal sind es eben genau diese Kleinigkeiten, die einen Menschen verzweifeln lassen. Dann fiel die Brille runter, ich dachte, dieser Mensch will hinterher … aber er hielt sich fest. Die Rettungskräfte kamen irgendwann (ich habe keine Ahnung, wie lange es dauerte … es kam mir vor wie 3 Stunden) und schafften es, diesen Menschen hineinzuziehen. Danach kam der Schock bei mir an: ich zitterte, brach drinnen in Tränen aus.

Danach gab es noch andere Situationen, in denen ich Menschen helfen konnte. Ich gehe sehr gern zur Arbeit, auch wenn es teilweise wirklich stressig ist … schließlich habe ich mit Menschen zu tun, vielen Menschen, vielen unterschiedlichen Menschen.

Aber mein Arbeitsleben ging nicht spurlos an den Kindern vorbei. Mein GroßKind hat seit drei Jahren Alopecia areata … das ist kreisrunder Haarausfall. Und niemand weiß bis jetzt so wirklich, warum das passiert. Die Forschungen laufen auf Hochtouren, es ist wohl etwas Genetisches. Bei meinem GroßKind ist Stress ein Trigger. Das sagte uns auch damals schon die Hautärztin. Nur sah ich den Stress meines GroßKinds nicht. Stress war für sie die jeweils neue Situation meiner Berufstätigkeit. Sie war plötzlich 2 mal in der Woche morgens auf sich allein gestellt, wenn auch nur für eine halbe Stunde. Es waren plötzlich zwei runde, kahle Stellen am Hinterkopf, die sich aber gut verstecken ließen. Sie wuchsen wieder zu … wahrscheinlich hatte sie sich an die Situation gewöhnt. Zwischendurch waren es dann mal wieder zwei Stellen. Die wurden dann größer, als ich letztes Jahr meine neue Stelle antrat. Ich war nämlich auch nicht zu Hause, als sie von der Schule nach Hause kam. Sie rief mich fast jeden Tag auf Arbeit an, ob die zu einer Freundin gehen könne oder eine Freundin zu uns kommen kann. Zu Weihnachten letzten Jahres erfuhren wir dann den Grund: sie hatte Angst alleine zu Hause. Mein toughes GroßKind hatte Angst. Leider wurden die Stellen immer größer. Nach langem Hin und Her, wie wir dieser Angst am besten begegnen könnten, kauften wir uns einen Hund. Chilli ist ein Labrador-Mädchen, das seit Mitte Februar ein Auge auf mein GroßKind hat, wenn ich nicht da bin. Meine Kollegen sind auch so toll, dass ich gerade in den ersten Wochen zwischendurch mal nach Hause huschen konnte, um das Chaos zu Hause zu beseitigen und mit Chilli rauszugehen. Mittlerweile fahre ich nur noch einmal während der Arbeit nach Hause und finde kein Chaos oder Pfützen vor 😉 Und es geschah: die  Haare wuchsen wieder an drei Stellen. Wir waren so froh!

Doch dann musste das KleinKind ins Krankenhaus: die Teilmilzentfernung stand an. Meine Arbeit ließ es leider nicht zu, dass ich mit ihr für die geplanten 10 Tage ins Krankenhaus fuhr, also musste mein Mann mit. Ich blieb mit meinem GroßKind zu Hause, fuhr aber jeden zweiten Tag nach Berlin. Diese am Ende 11 Tage waren aber wieder Stress pur für mein GroßKind, weil sie Angst um ihre kleine Schwester hatte. Die OP verlief gut, KleinKind wurde sogar einen Tag nach der OP schon von der Intensiv auf die normale Chirurgie verlegt, weil sie so stabil und mein Mann an ihrer Seite war. Leider wurde die Restmilz dann nicht durchblutet und KleinKind muss nun voraussichtlich für zwei bis drei Jahre jeden Tag Penicillin nehmen. Aber das macht sie ganz fantastisch. Die Milz hatte übrigens eine Länge von 20 cm! Es wurde also tatsächlich Zeit, dass etwas gemacht wird.

Und meinem GroßKind fielen die Haare wieder aus (die neuen wachsen aber fleißig weiter). Dieses Mal aber so sehr, dass wir es einfach nicht mehr verstecken konnten. Das äußerte sich auch in Kopf- und Bauchschmerzen bei ihr und ich nahm sie für einige Tage aus der Schule. Wir durchforsteten das Internet nach Informationen und suchten Kontakt zu anderen Betroffenen im Internet. Wir fanden einen tollen Online-Shop für Kopfbedeckungen und bestellen zwei handgefertigte Teile für sie. Sogar einen Roman gibt es zu dem Thema für Teenager. Um ihr das Leben in der Schule zu erleichtern, entschied sie, es ihren Klassenkameraden zu erzählen bzw. sollte ich das übernehmen. Also ging ich an einem Freitag mit in ihre Klasse und erzählte es den Kindern im Klassenrat. Einige hatten es schon bemerkt, dass etwas nicht stimmt. Ihre beste Freundin in der Klasse wusste bereits davon. Nun eben auch der Rest. Viele waren erleichtert, als sie hörten, dass es weder Krebs noch ansteckend ist. Seitdem geht sie wieder lieber zur Schule. An manchen Tagen setzt sie noch nicht einmal etwas auf den Kopf. Die nächste stressige Phase werden wir wahrscheinlich im September haben, da sie dann auf eine neue Schule gehen wird. Mittlerweile hat sie auch eine Perücke, die wirklich ganz fantastisch an ihr aussieht. Leider mussten wir sie zurückschicken, weil sie einen Riss bekommen hat. Wahrscheinlich wird sie die Perücke auch erst so wirklich ab dem neuen Schuljahr tragen. Das entscheidet sie aber ganz allein. Und was auch wirklich toll ist: sie kann jedes Jahr eine neue Perücke auf Rezept bekommen und die Krankenkasse übernimmt einen Teil der Kosten. Außerdem ist die Auswahl an Mützen, Tüchern und Turbanen so riesengroß … mein KleinKind ist schon etwas neidisch auf die neue Mode, die bei uns Einzug hält.

Und dann gibt es noch so tolle Menschen, die gespendetes Echthaar zu Perücken für Kinder verarbeiten und diese an die Kinder dann verschenken. Ist das nicht toll? Ich werde auch meinen Beitrag dazu leisten und lasse mir die Haare wieder wachsen. Wenn sie lang genug sind, werde ich sie spenden, damit wieder ein Kind glücklich gemacht werden kann.

Ansonsten bin ich in den letzten Monaten kaum zum Lesen oder Nähen, Häkeln gekommen. Es gab einfach zu viele Baustellen, die wir in den Griff bekommen mussten. Nun denke ich, dass wir die Meisten gut in Angriff genommen haben. Ich habe bereits zwei Bücher durchgelesen, eine Strickjacke für mein KleinKind endlich fertig genäht und dank Chilli habe ich auch endlich mehr Bewegung. Da man mir die letzten Monate aber auch ansieht (ich wurde schon des öfteren von Bekannten gefragt, ob ich schwanger sei), mache ich seit Samstag auch wieder Sport 😉 Auf ein Neues also!

Ach ja, warum „Blog auf dem Block“? Seht selbst:

Ich hoffe, dass ich es jetzt wieder öfter hierher schaffe und euch die tollen Seiten des Lebens wieder zeigen kann, auch wenn es nicht immer danach aussieht.

Bis bald,

Eure Stephie

Ein Grund zum Freuen für uns

Hallo, Ihr Lieben!

Heute ist ein wunderbarer Tag. Warum? Weil es mir erst so richtig heute aufgefallen ist 😉 Ihr wisst größtenteils nicht, worum es geht, das weiß ich. Und das freut mich auch irgendwie. Denn eigentlich dachte ich, dass ich über dieses Thema schon viel früher schreiben muss. Nun mache ich das ganz ohne Zwang und Muss! Und das ist doch viel besser und schöner und grandioser und genialer, oder?

Also, hier kommt erst einmal ein Bild:

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Das ist das Thema, das mein Leben seit bald 5 Jahren bestimmt. Mein KleinKind hat eine Blutkrankheit, die sich hereditäre Sphärozytose nennt. Im normalen Sprachgebrauch heißt es Kugelzellenanämie. Bei dieser Krankheit ist es so, dass die Erythrozyten durch einen Gendefekt in der Zellwand kugelförmig werden. Deshalb werden sie von der Milz quasi daran gehindert, in den Blutkreislauf zu gelangen. Die Erythrozyten sind allerdings für den Sauerstofftransport zu den Organen zuständig, was zu einem großen Problem werden kann. Die Krankheit tritt unterschiedlich schwer auf.

Ihr kennt sicherlich die Eisschnellläuferin Claudia Pechstein, auch sie hat diese Krankheit und wurde vor einigen Jahren sogar wegen Dopings gesperrt (was widerlegt wurde).

Bei meinem KleinKind liegt diese Erbkrankheit allerdings in schwerer Form vor. Ihr fragt euch jetzt sicherlich, was man da denn machen kann. Zum einen ist sie immer wieder auf Bluttransfusionen (in ihrem Fall Erythrozytentransfusionen) angewiesen, weil die Sphärozyten (so werden sie bei dieser Krankheit genannt) vermehrt abgebaut werden. Dadurch ist die Sauerstoffzufuhr in Gefahr. Mittlerweile hat sie schon gut und gerne 20 Transfusionen bekommen, und das in gerade mal knapp 5 Jahren. Zum anderen besteht die Möglichkeit, die Milz stark zu verkleinern bzw. sie zu entfernen. Da die Milz aber zum Immunsystem gehört, ist es gerade in jungen Jahren nicht so gut, die Milz zu verkleinern (es besteht dabei die Gefahr, dass die Restmilz nicht durchblutet wird und dann abstirbt). Die Verkleinerung ist notwendig, weil die Milz durch den Abbau der Sphäros nicht gut mitkommt und deswegen größer wird. Bei meinem KleinKind ist sie bereits so groß wie bei einem Erwachsenen. Früher oder später werden wir diese OP aber durchführen lassen müssen. Mit der kompletten Entfernung der Milz ist die Krankheit so gut wie nicht mehr merkbar, weil es ja keine Milz mehr gibt, die arbeiten kann. Dafür wernden dann andere gesundheitliche Dinge relevant. Aber darüber denke ich noch nicht weiter nach, es ist so schon schwierig genug. Im Schnitt lag die Zeit zwischen den Transfusionen bei 3 Monaten. Manchmal waren es nur 3 oder 4 oder 8 Wochen. Ihr letzter Rekord lag bei 8,5 Monaten. Dafür bekam sie dann aber auch gleich 2 Transfusionen, weil sie eine Lungenentzündung hatte. Dann waren es wieder nur 2 Monate, dann 3, dann nicht ganz 8 Wochen. Seitdem sind 9 Monate auf den Tag genau vergangen!

Und heute feiern wir die 9 Monate Transfusionsfreiheit mit Eis und bauen auch noch die Stützräder vom Fahrrad ab 😉 Ich hoffe, auch Ihr könnt diesen Tag heute genießen und denkt immer daran: DAS LEBEN IST SCHÖN!

Heute möchte ich Euch bitten, zur Blutspende zu gehen, wenn Ihr denn könnt! Denn nicht nur irgendwelche Raser sind auf Eure Bereitwilligkeit angewiesen, sondern auch Leute, die operiert werden müssen, Leute, die andere schwere Krankheiten haben (z.B. Krebs) und eben mein KleinKind. Dafür danke ich Euch von ganzem Herzen! Natürlich danke ich auch denjenigen, die das schon von jeher machen. Ihr seid spitze!

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Bis bald,

Eure Stephanie

P.S.: Und wenn ihr nicht Blut spendet, mache ich euch daraus keinen Vorwurf. Ich weiß, dass es eben nicht jeder darf oder kann. Das ist in Ordnung. Ich durfte früher auch nicht Blut spenden, ich war schlichtweg 1kg zu leicht! 1kg! Das muss man sich mal vorstellen!

Mein neues Projekt beginnt im neuen Jahr :)

Herzlich willkommen auf meinem Blog „Ein buntes Jahr“!

Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen:

Ich heiße Stephanie, bin 33 Jahre jung, wohne in einer Stadt im Osten Deutschlands, bin glücklich verheiratet und habe zwei wundervolle Töchter.
Beruflich bin ich Fernstudentin mit einem kleinen Nebenjob. In meiner Freizeit lese, häkle, nähe, backe, gärtnere ich sehr gerne.
Außerdem halten mich meine Kinder ordentlich auf Trab. Die Große ist 9 Jahre alt, die Kleine ist 4,5 Jahre alt. Durch die Kleine kam mein Leben ganz schön durcheinander, dies könnt ihr aber auf meinem anderen Blog gerne nachlesen (lifesabeachbitch.blogspot.de). Durch mein volles und reichhaltiges Leben komme ich aber kaum noch dazu, dort regelmäßig etwas zu posten.

Und nun zum Grund für diesen Blog

Ganz einfach: Ich denke, dass es auf dieser Welt im Moment viel zu viele schlechte Nachrichten gibt. Kriege, Krankheiten, Fremdenhass … die Liste lässt sich problemlos fortsetzen. Diesen ganzen Problemen in der Welt möchte ich mit diesem kleinen Blog entgegentreten und die Welt etwas bunter, schöner, leichter machen. Einfach um aufzuzeigen, dass es in unserer Welt nicht nur Schlechtes gibt, nicht alles nur schwarz-weiß ist, wir die schönen Dinge nicht außer Acht lassen dürfen. Denn, so denke ich, können wir die Welt besser werden lassen. Auch wenn es sich nur auf unsere kleine Lebenswelt beschränken sollte, so ist es doch schon mal ein Anfang, oder nicht?
Und außerdem benötige ich etwas Neues in meinem Leben. Und etwas Schönes. Und etwas, das ich mit anderen teilen kann.

Warum nun in Blog-Form? Damit es andere lesen und sehen können! Mein Leben ist nicht einfach, trotzdem aber schön! Manchmal verliere ich das aus den Blick. Das soll sich ändern! Ich möchte (fast) jeden Tag etwas Schönes hier posten, für mich, für euch. Etwas, das mich glücklich macht, oder zufrieden, oder aber jemanden in meinem Umfeld, denn das macht mich auch glücklich!

Und nun meine Bitte:

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr diesen Blog abonniert, weiterleitet, teilt oder sonstiges. Ich freue mich über eure Kommentare, Tipps, Hinweise. Auch freue ich mich, wenn ihr diesen Blog vielleicht auch sogar mit Gastbeiträgen bereichern möchtet. Meldet euch dazu einfach bei mir!

Was wird es zu sehen/lesen geben?

Das wird wohl sehr unterschiedlich sein. Ich denke, da mich viele Dinge glücklich machen, werden es auch verschiedene Dinge sein. Zum Beispiel werden es Bilder von meinem Garten sein, Dingen, die ich genäht, gehäkelt oder gebacken habe, Buchrezensionen, Filmrezensionen, Websites und Blogs, die ich gern besuche … und eventuell auch Gastbeiträge, wenn sich denn GastschreiberInnen finden lassen 😉

Bis dahin, also bis zum 01. Januar 2015,
Eure Stephanie

P.S.: Ich bin noch neu hier bei WordPress, also gebt mir noch die Zeit bis Januar, um diesen Blog wirklich schön zu machen 😉 Es soll ja jedem Spaß machen, hier mitzulesen und mir soll es Spaß machen, hier zu schreiben. Danke schön!