Ein Grund zum Freuen für uns

Hallo, Ihr Lieben!

Heute ist ein wunderbarer Tag. Warum? Weil es mir erst so richtig heute aufgefallen ist 😉 Ihr wisst größtenteils nicht, worum es geht, das weiß ich. Und das freut mich auch irgendwie. Denn eigentlich dachte ich, dass ich über dieses Thema schon viel früher schreiben muss. Nun mache ich das ganz ohne Zwang und Muss! Und das ist doch viel besser und schöner und grandioser und genialer, oder?

Also, hier kommt erst einmal ein Bild:

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Das ist das Thema, das mein Leben seit bald 5 Jahren bestimmt. Mein KleinKind hat eine Blutkrankheit, die sich hereditäre Sphärozytose nennt. Im normalen Sprachgebrauch heißt es Kugelzellenanämie. Bei dieser Krankheit ist es so, dass die Erythrozyten durch einen Gendefekt in der Zellwand kugelförmig werden. Deshalb werden sie von der Milz quasi daran gehindert, in den Blutkreislauf zu gelangen. Die Erythrozyten sind allerdings für den Sauerstofftransport zu den Organen zuständig, was zu einem großen Problem werden kann. Die Krankheit tritt unterschiedlich schwer auf.

Ihr kennt sicherlich die Eisschnellläuferin Claudia Pechstein, auch sie hat diese Krankheit und wurde vor einigen Jahren sogar wegen Dopings gesperrt (was widerlegt wurde).

Bei meinem KleinKind liegt diese Erbkrankheit allerdings in schwerer Form vor. Ihr fragt euch jetzt sicherlich, was man da denn machen kann. Zum einen ist sie immer wieder auf Bluttransfusionen (in ihrem Fall Erythrozytentransfusionen) angewiesen, weil die Sphärozyten (so werden sie bei dieser Krankheit genannt) vermehrt abgebaut werden. Dadurch ist die Sauerstoffzufuhr in Gefahr. Mittlerweile hat sie schon gut und gerne 20 Transfusionen bekommen, und das in gerade mal knapp 5 Jahren. Zum anderen besteht die Möglichkeit, die Milz stark zu verkleinern bzw. sie zu entfernen. Da die Milz aber zum Immunsystem gehört, ist es gerade in jungen Jahren nicht so gut, die Milz zu verkleinern (es besteht dabei die Gefahr, dass die Restmilz nicht durchblutet wird und dann abstirbt). Die Verkleinerung ist notwendig, weil die Milz durch den Abbau der Sphäros nicht gut mitkommt und deswegen größer wird. Bei meinem KleinKind ist sie bereits so groß wie bei einem Erwachsenen. Früher oder später werden wir diese OP aber durchführen lassen müssen. Mit der kompletten Entfernung der Milz ist die Krankheit so gut wie nicht mehr merkbar, weil es ja keine Milz mehr gibt, die arbeiten kann. Dafür werden dann andere gesundheitliche Dinge relevant. Aber darüber denke ich noch nicht weiter nach, es ist so schon schwierig genug. Im Schnitt lag die Zeit zwischen den Transfusionen bei 3 Monaten. Manchmal waren es nur 3 oder 4 oder 8 Wochen. Ihr letzter Rekord lag bei 8,5 Monaten. Dafür bekam sie dann aber auch gleich 2 Transfusionen, weil sie eine Lungenentzündung hatte. Dann waren es wieder nur 2 Monate, dann 3, dann nicht ganz 8 Wochen. Seitdem sind 9 Monate auf den Tag genau vergangen!

Und heute feiern wir die 9 Monate Transfusionsfreiheit mit Eis und bauen auch noch die Stützräder vom Fahrrad ab 😉 Ich hoffe, auch Ihr könnt diesen Tag heute genießen und denkt immer daran: DAS LEBEN IST SCHÖN!

Heute möchte ich Euch bitten, zur Blutspende zu gehen, wenn Ihr denn könnt! Denn nicht nur irgendwelche Raser sind auf Eure Bereitwilligkeit angewiesen, sondern auch Leute, die operiert werden müssen, Leute, die andere schwere Krankheiten haben (z.B. Krebs) und eben mein KleinKind. Dafür danke ich Euch von ganzem Herzen! Natürlich danke ich auch denjenigen, die das schon von jeher machen. Ihr seid spitze!

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Bis bald,

Eure Stephanie

P.S.: Und wenn ihr nicht Blut spendet, mache ich euch daraus keinen Vorwurf. Ich weiß, dass es eben nicht jeder darf oder kann. Das ist in Ordnung. Ich durfte früher auch nicht Blut spenden, ich war schlichtweg 1kg zu leicht! 1kg! Das muss man sich mal vorstellen!

Mein neues Projekt beginnt im neuen Jahr :)

Herzlich willkommen auf meinem Blog „Ein buntes Jahr“!

Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen:

Ich heiße Stephanie, bin 33 Jahre jung, wohne in einer Stadt im Osten Deutschlands, bin glücklich verheiratet und habe zwei wundervolle Töchter.
Beruflich bin ich Fernstudentin mit einem kleinen Nebenjob. In meiner Freizeit lese, häkle, nähe, backe, gärtnere ich sehr gerne.
Außerdem halten mich meine Kinder ordentlich auf Trab. Die Große ist 9 Jahre alt, die Kleine ist 4,5 Jahre alt. Durch die Kleine kam mein Leben ganz schön durcheinander, dies könnt ihr aber auf meinem anderen Blog gerne nachlesen (lifesabeachbitch.blogspot.de). Durch mein volles und reichhaltiges Leben komme ich aber kaum noch dazu, dort regelmäßig etwas zu posten.

Und nun zum Grund für diesen Blog

Ganz einfach: Ich denke, dass es auf dieser Welt im Moment viel zu viele schlechte Nachrichten gibt. Kriege, Krankheiten, Fremdenhass … die Liste lässt sich problemlos fortsetzen. Diesen ganzen Problemen in der Welt möchte ich mit diesem kleinen Blog entgegentreten und die Welt etwas bunter, schöner, leichter machen. Einfach um aufzuzeigen, dass es in unserer Welt nicht nur Schlechtes gibt, nicht alles nur schwarz-weiß ist, wir die schönen Dinge nicht außer Acht lassen dürfen. Denn, so denke ich, können wir die Welt besser werden lassen. Auch wenn es sich nur auf unsere kleine Lebenswelt beschränken sollte, so ist es doch schon mal ein Anfang, oder nicht?
Und außerdem benötige ich etwas Neues in meinem Leben. Und etwas Schönes. Und etwas, das ich mit anderen teilen kann.

Warum nun in Blog-Form? Damit es andere lesen und sehen können! Mein Leben ist nicht einfach, trotzdem aber schön! Manchmal verliere ich das aus den Blick. Das soll sich ändern! Ich möchte (fast) jeden Tag etwas Schönes hier posten, für mich, für euch. Etwas, das mich glücklich macht, oder zufrieden, oder aber jemanden in meinem Umfeld, denn das macht mich auch glücklich!

Und nun meine Bitte:

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr diesen Blog abonniert, weiterleitet, teilt oder sonstiges. Ich freue mich über eure Kommentare, Tipps, Hinweise. Auch freue ich mich, wenn ihr diesen Blog vielleicht auch sogar mit Gastbeiträgen bereichern möchtet. Meldet euch dazu einfach bei mir!

Was wird es zu sehen/lesen geben?

Das wird wohl sehr unterschiedlich sein. Ich denke, da mich viele Dinge glücklich machen, werden es auch verschiedene Dinge sein. Zum Beispiel werden es Bilder von meinem Garten sein, Dingen, die ich genäht, gehäkelt oder gebacken habe, Buchrezensionen, Filmrezensionen, Websites und Blogs, die ich gern besuche … und eventuell auch Gastbeiträge, wenn sich denn GastschreiberInnen finden lassen 😉

Bis dahin, also bis zum 01. Januar 2015,
Eure Stephanie

P.S.: Ich bin noch neu hier bei WordPress, also gebt mir noch die Zeit bis Januar, um diesen Blog wirklich schön zu machen 😉 Es soll ja jedem Spaß machen, hier mitzulesen und mir soll es Spaß machen, hier zu schreiben. Danke schön!