Ein Grund zum Freuen für uns

Hallo, Ihr Lieben!

Heute ist ein wunderbarer Tag. Warum? Weil es mir erst so richtig heute aufgefallen ist 😉 Ihr wisst größtenteils nicht, worum es geht, das weiß ich. Und das freut mich auch irgendwie. Denn eigentlich dachte ich, dass ich über dieses Thema schon viel früher schreiben muss. Nun mache ich das ganz ohne Zwang und Muss! Und das ist doch viel besser und schöner und grandioser und genialer, oder?

Also, hier kommt erst einmal ein Bild:

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Das ist das Thema, das mein Leben seit bald 5 Jahren bestimmt. Mein KleinKind hat eine Blutkrankheit, die sich hereditäre Sphärozytose nennt. Im normalen Sprachgebrauch heißt es Kugelzellenanämie. Bei dieser Krankheit ist es so, dass die Erythrozyten durch einen Gendefekt in der Zellwand kugelförmig werden. Deshalb werden sie von der Milz quasi daran gehindert, in den Blutkreislauf zu gelangen. Die Erythrozyten sind allerdings für den Sauerstofftransport zu den Organen zuständig, was zu einem großen Problem werden kann. Die Krankheit tritt unterschiedlich schwer auf.

Ihr kennt sicherlich die Eisschnellläuferin Claudia Pechstein, auch sie hat diese Krankheit und wurde vor einigen Jahren sogar wegen Dopings gesperrt (was widerlegt wurde).

Bei meinem KleinKind liegt diese Erbkrankheit allerdings in schwerer Form vor. Ihr fragt euch jetzt sicherlich, was man da denn machen kann. Zum einen ist sie immer wieder auf Bluttransfusionen (in ihrem Fall Erythrozytentransfusionen) angewiesen, weil die Sphärozyten (so werden sie bei dieser Krankheit genannt) vermehrt abgebaut werden. Dadurch ist die Sauerstoffzufuhr in Gefahr. Mittlerweile hat sie schon gut und gerne 20 Transfusionen bekommen, und das in gerade mal knapp 5 Jahren. Zum anderen besteht die Möglichkeit, die Milz stark zu verkleinern bzw. sie zu entfernen. Da die Milz aber zum Immunsystem gehört, ist es gerade in jungen Jahren nicht so gut, die Milz zu verkleinern (es besteht dabei die Gefahr, dass die Restmilz nicht durchblutet wird und dann abstirbt). Die Verkleinerung ist notwendig, weil die Milz durch den Abbau der Sphäros nicht gut mitkommt und deswegen größer wird. Bei meinem KleinKind ist sie bereits so groß wie bei einem Erwachsenen. Früher oder später werden wir diese OP aber durchführen lassen müssen. Mit der kompletten Entfernung der Milz ist die Krankheit so gut wie nicht mehr merkbar, weil es ja keine Milz mehr gibt, die arbeiten kann. Dafür wernden dann andere gesundheitliche Dinge relevant. Aber darüber denke ich noch nicht weiter nach, es ist so schon schwierig genug. Im Schnitt lag die Zeit zwischen den Transfusionen bei 3 Monaten. Manchmal waren es nur 3 oder 4 oder 8 Wochen. Ihr letzter Rekord lag bei 8,5 Monaten. Dafür bekam sie dann aber auch gleich 2 Transfusionen, weil sie eine Lungenentzündung hatte. Dann waren es wieder nur 2 Monate, dann 3, dann nicht ganz 8 Wochen. Seitdem sind 9 Monate auf den Tag genau vergangen!

Und heute feiern wir die 9 Monate Transfusionsfreiheit mit Eis und bauen auch noch die Stützräder vom Fahrrad ab 😉 Ich hoffe, auch Ihr könnt diesen Tag heute genießen und denkt immer daran: DAS LEBEN IST SCHÖN!

Heute möchte ich Euch bitten, zur Blutspende zu gehen, wenn Ihr denn könnt! Denn nicht nur irgendwelche Raser sind auf Eure Bereitwilligkeit angewiesen, sondern auch Leute, die operiert werden müssen, Leute, die andere schwere Krankheiten haben (z.B. Krebs) und eben mein KleinKind. Dafür danke ich Euch von ganzem Herzen! Natürlich danke ich auch denjenigen, die das schon von jeher machen. Ihr seid spitze!

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Bis bald,

Eure Stephanie

P.S.: Und wenn ihr nicht Blut spendet, mache ich euch daraus keinen Vorwurf. Ich weiß, dass es eben nicht jeder darf oder kann. Das ist in Ordnung. Ich durfte früher auch nicht Blut spenden, ich war schlichtweg 1kg zu leicht! 1kg! Das muss man sich mal vorstellen!

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5 Gedanken zu “Ein Grund zum Freuen für uns

  1. Liebe Stephie, das klingt doch gut. Ich verstehe Deine Ängste und Sorgen! Und JA das Leben ist schön und sollte JEDEN Tag genossen werden so gut es geht.
    Ich stimmt dir zu, JEDER sollte Blut spenden gehen, denn es kann Leben retten, auch wir waren im letzten Jahr mehrmals drauf angewiesen und glücklich über jeden einzelnen Spender. Manchmal kann man so einfach helfen.
    Also hier mein Aufruf!! Lasst euch alle bei der DKMS registrieren, wir haben einige Kinder im Bekanntenkreis die darauf angewiesen waren und auch noch Spender suchen!

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    1. Jessi, da hast du ganz klar auch recht! Ich bin selber auch schon registriert. Zumal das ja auch gar nicht wehtut, kein Pieks oder Rumgemurkse am Arm für die DKMS *g* Knutscha für dich und deine Familie! Ganz liebe Grüße!!! Wir müssen uns unbedingt mal wieder treffen, ist schon so wahnsinnig lange her *seufz*

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  2. na wenn das kein Grund zum feiern ist!!! Ich freu mich fuer Euch 🙂

    Wir duerfen hier in Kanada kein Blut spenden, da wir aus Europa kommen (Angst vor BSE etc). Soviel dazu …

    Alles Gute weiterhin 🙂

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